汪永忠
2006年2月4日，我永远无法忘记这一天。正在上班的我接到美国贝勒医学院发来的邮件，我的博士入学申请已经获批！我欣喜若狂地拨通了妻子的电话，可还未来得及开口，电话那头却传来妻子沉重的声音：“你先回家一趟吧，女儿的身体可能出了点问题。”我一愣，喜悦的心情悬在了半空，立刻赶回了家。
原来，女儿在学校摔了一跤，随即神志不清、意识模糊。医院做了CT检查，并没有发现异常。看着女儿虚弱地躺在床上，我的心遽然一紧，难道我曾经的怀疑变成了现实？
其实，一个多月前，我送女儿上学时就发现了她的异常。她频繁跌倒，虽然从表象上看可能是腿抽筋，可作为医学专业人士，我还是怀疑女儿神经系统方面出了问题。
我是医学人士，
可女儿却犯了不治怪病
我和妻子在医学院读本科时相恋，2000年毕业后，我们结婚。次年4月，我们的宝贝女儿出生。聪慧可爱的女儿在绘画方面天赋过人，三岁时就喜欢用彩笔画画，家里厚厚的画纸，张张有模有样。在读学前班时，她的作品《海底11米》参加昆明市儿童绘画大赛，作为特别奖被送往日本展览。
我和妻子将女儿送往昆明市人民医院进行了全面检查，却始终无法确诊病情。女儿的情况越来越糟糕。去接女儿时，我发现孩子神情呆滞，跟她说话，她回应也很慢。以前，每次回家前都要到学校门口的西餐店去给她买她最爱吃的蓝莓蛋挞，这次我故意拉着她走过西餐店门口而不提此事，女儿的小手轻轻用力，示意我停下来。她口齿不清地说：“爸……挞……”我明白了：孩子思维还是正常的，但已经吐词不清，她肯定患上了棘手的疾病。
2006年5月，女儿最终被诊断为共济失调综合症、症状性癫痫、肺部感染，但我根据自己的经验判断，这不是根本原因。果然，经过抗感染、化痰排痰、营养神经等多种治疗，女儿的症状没有得到任何缓解。
为了找出女儿的病因，我赴美攻读医学博士的计划只能申请延后，我开始给远在美国的导师和同学们求助。2006年11月下旬，女儿出现失语、进食困难等症状，已经不能站立和抬头了。这时，导师卡尔森从美国发来邮件，建议我给孩子查一下染色体，看是否基因突变。
2006年12月，我们带女儿来到北大妇产儿童医院查染色体。
我坐在医院外的长廊里等妻子去拿化验结果。妻子回来的时候，我远远地看见她面色苍白，她走近我，颤抖着打开病历放到我面前，我只感到眼前一黑。女儿终于被确诊——由于基因突变，她患上了尼曼匹克病。
尼曼匹克病是一种代谢疾病，患者由基因突变所致，极其罕见，无法治愈。患者在幼儿时期发病，先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍，渐渐会智力退化、肝脾肿大、抽搐，最终因全身器官衰竭而死，几乎没有孩子能活过十岁。现在女儿已经发展到中期，智力正在退化，接下来速度会有多快？我不敢想象。
我跑到医院外号啕大哭。妻子过来痛哭着依偎着我：“我们学医这么多年，可上天为什么偏偏给女儿安排了不治之症？”
放弃过度治疗，
带女儿去描绘这个世界
原本幸福美满的家庭一下子垮了。我请了长假，打电话给所有同行，疯狂地寻找一切可行的治疗方案，希望能创造医学奇迹。
我将女儿送进了昆明市人民医院治疗。可半年过去了，效果并不明显，女儿的站立能力越来越差。
2007年11月底，女儿病得连床都起不来了。喂水喂饭时，常常呛出来。为了不让我们难过，她即使呛得再厉害，也会马上张开口等妈妈喂下一勺；每次女儿被治疗折磨得难受时，她会伸出小手去摸妈妈，有时因手抖得厉害而摸不到时就发出呜咽的喉声。因为实在无法进食，我们给她进行鼻饲，女儿挺着小小的身体，痛苦地配合着。
之后，女儿的情绪却出现抑郁，一连三天拒绝进食。第四天，女儿虚弱地睁开眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我，难受。”我心中滚过一阵悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各种治疗和药物折磨，而我也非常清楚，目前这种疾病是无法治愈的，过度治疗只会增加孩子的痛苦。
我飞奔到主治医生病房，取消了原来过度治疗的建议。医生同情地拍了拍我的肩：“我能理解你的心情。还是尊重孩子的意愿吧。”
我走出医生办公室，泪如决堤。
傍晚，我将决定告知了女儿，女儿露出了久违的笑容。这天晚上，我看到女儿努力地伸手去够床头柜上的病历和笔。只见女儿拿到笔后，努力在病历上画着什么。我心中一喜，要知道女儿手抖得连勺子都拿不住啊，可是热爱绘画的她却能坚强地握紧笔。我凑近一看，女儿画的是病房窗外一小方天空，电线错落交织成一张网，鸽子飞过去是忧伤的弧线。女儿痴迷地看着窗外渐渐黯淡下去的天空，问我：“我……病好后，你带我去画画……行吗？去大森林、海边、雪山，有大树、有松鼠……我想……画下来。”我鼻子一酸，差点哭出来。
女儿睡下后，我和妻子守在她床前，目不转睛地看着她。孩子艰难地呼吸着，时间越来越短暂了，到底还有多少个夜晚可以这样陪在她身边？妻子失声痛哭。
凌晨两点钟，我在医院冷清的走廊作了大胆的决定——出院，带女儿去好好描绘这个世界。我要陪着孩子坦然接受有限的生命，一起从容地面对告别。
2007年12月22日，我为女儿办理了出院手续。我问女儿：“从今以后，咱再也不进医院了，爸爸要带你去很多地方写生，高兴吗？”女儿不敢相信：“我没法……走路。”我说：“没关系，爸爸抱着你！”
对生命的敬重不一定是竭尽所能地拯救，也可以是无法挽救时平静的相依。
经过慎重选择，由妻子工作，我带孩子上路是最好的办法。2008年1月，我们卖掉住房，在郊区租了一间小房子。我收拾好东西，带着女儿开始我们的新征程。
在大自然的循环中，
我和女儿认识并接受了死亡
我们父女俩的第一站是长白山。女儿没见过森林，我要带着她从北向南走，做一双因爱而生的候鸟。
我抱着女儿先坐火车奔赴长春。原本欢天喜地的女儿一上火车，忽然抽搐起来，神志不清、口吐白沫。周围乘客吓坏了。我立刻为她做心脏复苏按摩，半小时后她清醒了。我擦了一把头上的汗，把女儿紧紧搂在怀里……一路有惊无险，我们终于到达长春。随后，我们搭客车来到长白山原始森林。
一走进去，大自然清新神秘的气息就扑面而来。女儿攀紧我的脖子，兴致盎然。走到谷底，我为女儿支好画板。女儿的小手不自觉地抖动，我心疼地上去帮她握紧笔：“你往哪边动，轻轻动一下就好，我帮你捏着彩笔，咱俩肯定能配合好。”女儿脸上漾起久违的笑容，画纸上也出现了美丽的绿色。
回到旅馆，我给女儿做康复理疗。我拿出血压仪，女儿马上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艰难而缓慢的。旅行不但令她精神状态好了很多，连运动障碍都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打电话给妻子，我们俩在电话中喜极而泣……
在长春生活了一个月，我们父女俩转战北京。我抱着女儿走过北京一条条大街小巷。买了串糖葫芦后，女儿说：“我自己画。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起笔，用一只手捉着另一只手减少抖动。画了很久终于完成，她举起画纸给我看。每一颗糖葫芦在女儿笔下都是溜圆，在街角忧伤的胡琴声中，女儿的笑脸纯净而灿烂……
西安、成都、上海、杭州、武汉、贵阳……我在中国地图上曲曲折折标出我们走过的路。女儿画了几百张画稿，我写下数万字旅行日志。怀抱孱弱的女儿，我用脚板一寸寸丈量着她眷恋的土地。
2011年底，我带女儿来到厦门。站在跨海大桥上，女儿忽然问我：“人死了，是不是会变成一滴水？”我点了点头：“对，每个人都会死，但他们并没有离开世界，他们只是离开了人间。他们和我们分享着同一个世界，用不同的生命模样。比如变成一棵树、一滴水。”女儿若有所悟。
在我倾心的照顾中，女儿的精神状态一天天好起来。她和我一起感受着万物的死亡和复苏。在大自然的循环中，她认识并接受了死亡。她开始觉得自己就是一棵树、一滴水，周而复始，循环往复，与自然相融合。
2012年1月，我带女儿来到丽江，这是我们走过的第22个城市。它宁静闲适，空气清甜。一家旅馆老板得知我们的故事很感动，将最好的一间房以每晚60元租给了我们。一推开窗户就可以看见玉龙雪山，女儿把画架支在窗边，画累了，就靠在我身上小憩。博士学位、高薪体面的工作，这些曾经是我梦想的一切，但现在我全都不在乎了，眼前宁静的生活，在我心中才是最美的画面。
我查阅资料时，惊喜地发现女儿是全世界有文献记载的此种患者中坚持时间最长的一位！今日，我仍不知道什么时候会和女儿真正告别，可我知道这告别将不再悲痛欲绝。因为彼此相携，努力走到了最远，孩子生命的最后时光将是从容、宁静和满足的。我作为候鸟爸爸在一路上用温暖的翅膀拢住我的女儿……
（摘自《意林》2016年1月上 图：孙红岗）
